Беларусь не Гандурас?
Безумоўна, Беларусь – гэта не Гандурас або Зімбабве. Мы знаходзімся ў цэнтры Еўропы і можам ганарыцца многімі рэчамі. У прыватнасці, нашы хірургі час ад часу праводзяць высокатэхналагічныя аперацыі і ратуюць жыцці суайчыннікаў. Вось рэабілітацыя – іншае пытанне, але і тут ёсць пэўныя пазітыўныя зрухі.
Праблема ў іншым. Мы не ўмеем жыць з хваробай… Ёсць захворванні, з якімі трэба навучыцца жыць, з якімі можна жыць даволі… камфортна! Так, гэтае слова ўвогуле не для нашых шэрых шырот, але насамрэч можна не пакутваць там, дзе… можна не пакутваць! Да нядаўняга часу можна было навучыцца жыць камфортна з не самымі цяжкімі формамі СМА (спінальнай мышачнай атрафіі). Праўда, жыць і працаваць людзям з захаваным інтэлектам і слабымі цягліцамі ў Беларусі лягчэй, чым у Гандурасе, але цяжэй, чым у Францыі або Германіі. Той самы харошы электравазок для перамяшчэння ў прасторы яшчэ трэба набыць за вялікія грошы (а грошы – недзе знайсці!) і потым пракласці безбар’ерны маршрут ад дзвярэй дома/кватэры да школы, універсітэта, працы… Фантастыка, праўда?
Нашай дзяржаве прасцей, каб такіх хворых людзей не было ўвогуле, або каб яны ўзялі ды раптоўна выздаравелі… Неверагодна, але факт – такая магчымасць з’явілася! З’явіўся ўжо трэці лекавы прэпарат, які дапамагае даросламу пацыенту са СМА быць у рэмісіі і не трапіць на апарат штучнай вентыляцыі лёгкіх пасля грыпусу ці бранхіту, а новым дзецям-“смайлам” расці, хадзіць і заставацца ўмоўна здаровымі людзьмі.
Новыя прэпараты для сма-пацыентаў – імпартныя. Ці зарэгіструе іх Беларусь? Ці зробіць крок насустрач сваім хворым дзецям і дарослым? Ці будзе лячыць іх за кошт бюджэту? У Беларусі каля 150 чалавек хварэе на розныя тыпы СМА. Тэрапія не будзе таннай, але ўжо 50 краінаў яе праводзяць для сваіх пацыентаў. Наша суседка Польшча правяла перамовы з адной з фармацэўтычных карпарацый і тая знізіла кошт тэрапіі: сотні тысяч даляраў пераўтварыліся ў дзясяткі тысячаў. Ключавое слова не грошы… Неабыякавасць.
Хворыя на сма, іх сем’і і ўсе неабыякавыя людзі запусцілі інтэрнэт-петыцыю з патрабаваннем забяспечыць пацыентаў на тэрыторыі РБ прэпаратамі, якія рэальна працуюць у цывілізаваным свеце. За два дні петыцыя сабрала больш 2000 подпісаў. Мэта – сабраць 10 000 тысяч і прыцягнуць да праблемы ўвагу кіраўніцтва дзяржавы ўлучна з Міністэрствам аховы здароўя.