Жыццё са СМА
21-гадовы беларус са СМА (спінальная мышачная атрафія) падаў скаргу ў Міністэрства аховы здароўя. 51 пункт, дзе з дапамогай юрыстаў усё раскладзена па палічках.
Усё проста і лагічна: ёсць міжнародныя алгарытмы вядзення хваробы, ёсць некалькі відаў тэрапіі (спінраза, рысдыплам і золгенсма), але ўсё гэта не працуе ў Беларусі. Пацыентаў са СМА дзяржава не хоча бачыць і не хоча ім дапамагаць. Усе неабходныя, быццам паветра, тэхнічныя сродкі рэабілітацыі – таксама за кошт пацыента або спонсараў.
Багдан і Мацвей з Гомеля павольна паміраюць без магчымасці атрымаць жыццёва неабходныя ім прэпараты, і такіх пацыентаў у Беларусі даволі шмат. Не ва ўсіх ёсць сілы змагацца за сябе і штосьці камусьці даказваць. І спадзявацца на штосьці моцы стае не ва ўсіх. Нават за свае грошы і грошы добрых людзей – уявім, што такія вялікія сумы атрымалася б сабраць! – Багдан і Мацвей не змогуць набыць прэпарат, бо не могуць атрымаць прызначэнне прэпарату ад доктара ў Беларусі. Лекі не зарэгістраваныя і ніхто не спяшаецца іх рэгістраваць тут… А жыццё – субстанцыя крохкая.
Багдан знаходзіцца на апараце швл і можа рухаць толькі вачыма. Мацвей – адным пальцам рукі (і можа трохі пасядзець сам!) Браты – шыкоўныя субяседнікі і маюць шмат сяброў па ўсім свеце! А дома побач з імі – мама і тата… Хлопцы гуляюць у покер онлайн. Багдан захапляецца музыкай і кампутарамі, а Мацвей – шахматамі і мастацтвам… Але яны непатрэбныя сваёй дзяржаве, як і больш сотні іншых пацыентаў са СМА. І жаль вялікі, і праўда жыцця сапраўдная. Пацыентам застаецца мясцовы суд і КПЧ ААН. Нельга здавацца адразу. Не толькі мышцы маюць вагу – памятаем пра славутыя шэрыя клетачкі!