SMA як тэст. Хворыя дзеці і іх перспектывы ў Беларусі
У Беларусі адбыўся сапраўдны зімовы цуд: дзяўчынцы са складаным нервова-мышачным генетычным захворваннем (СМА), быў уведзены самы дарагі ў свеце імпартны прэпарат, які павінен уратаваць здароўе і жыццё маленькай Дашы Шэпетоўскай з Наваполацка.
Перадгісторыя цуду была няпростай. Маладыя бацькі зразумелі, што з дачушкай штосьці не так даволі хутка і пачалі шукаць адказ на пытанне “Што менавіта?” Грукаліся ва ўсе дзверы і даволі хутка знайшлі несуцяшальны адказ – СМА 1 тыпу. Вашы нейроны гінуць з рознай ступенню хуткасці… І хутка вы можаце трапіць на апарат ШВЛ… Але гэта быў ужо 2019 год – маладыя бацькі ведалі, што ў свеце ёсць лекі ад страшнай хваробы. Праўда, іх няма і не будзе бліжэйшым часам у нашай краіне. Распачалі дабрачынны збор – свет не без добрых людзей! І тут здарыўся першы цуд: сям’я маленькай Дашы выйграла ў латарэю – атрымала ў рамках гуманітарнай праграмы – новы генетычны прэпарат Золгенсма коштам 2,5 мільёна долараў. Неверагодна? І тым не менш – гэта факт. І першы такі выпадак у Беларусі.
Даша стала першай беларускай пацыенткай, якая трапіла ў міжнародную глабальную праграму кіруемага доступу да геннай тэрапіі AVXS-101, дзе метадам выпадковага выбару вызначаецца пацыент з бясплатным доступам да прэпарату. Здарылася шчаслівая выпадковасць для адной дзяўчынкі, але для таго, каб яна здарылася, была патрэбная і настойлівасць маладых бацькоў, і самаахвярная праца дактароў, і ўзгодненыя дзеянні чыноўнікаў ад медыцыны. Прэпарат трапіў у Беларусь, да канкрэтнай пацыенткі не проста так. Цуды для дзяцей ствараюць адказныя дарослыя. Лекі для хворых на СМА людзей – дзяцей і дарослых – могуць стаць рэальна працуючым алгарытмам у Беларусі.
І на фоне такіх харошых перадкалядных гісторый, калі Беларусь робіцца часткай сусветнай супольнасці і ратуе сур’ёзна хворых дзяцей, дзяцей, якія без новых медыцынскіх прэпаратаў могуць трапіць на апарат ШВЛ, дзіўным падаецца жаданне закрыць краіну на няпэўны час. І навіны пра тое, што пасля адкрыцця наземных межаў усе беларусы павінны будуць плаціць тры базавыя велічыні за жаданне выехаць у Еўропу на машыне. То бок мы не ведаем, калі зможам выехаць за мяжу, але ўжо ведаем, што плаціць будзем павінны! Штораз пры жаданні наведаць Вільню або Беласток. Не забываемся пра зялёную карту ды іншыя дарожныя зборы.
Жаданне быць разам з цывілізаваным светам не заахвочваецца. І кошт пытання далёка не 87 рублёў (усё тыя ж тры базавыя). Кошт пытання падчас – жыццё і здароўе. Ці можа быць здароўе дзяцей разменнай манетай у інтарэсах некаторых дарослых?