Хворыя на СМА не могуць дамагчыся ад Мінздароўя бясплатных прэпаратаў
Людзі, хворыя на спінальна цяглічную атрафію, не могуць дамагчыся ад Мінздароўя атрымліваць бясплатна прэпараты, якія захаваюць ім жыццё. Сярод іх – 86 дзяцей і прыкладна 66 дарослых. У больш чым 56 краінах, неабходныя лекі прадастаўляюць бясплатна.
Журналістка Дар’я Ліс, якая мае дыягназ СМА, спадзяецца, што неабходныя лекі нарэшце з’явяцца ў Беларусі:
– І ўсё ж, нягледзячы на неабыякавых чыноўнікаў, дактароў і журналістаў, якія апошнія гады так шмат пісалі пра нашу праблему, асноўных прэпаратаў Спінраза, Рысдыплам і Золгенсма ў Беларусі няма. І мы, як пацыенцкае таварыства, чакаем пазітыўных рашэнняў. Асабліва ўлічваючы той факт, што дзеткі цяжка хварэюць. І за апошні год сышоў маленькі пацыент з СМА, які быў на апараце штучнай вентыляцыі лёгкіх. Каб у нас былі лекі, гэтага б не здарылася.
Год таму на сайце “Удобный город” з’явілася петыцыя да Мінздароўя і Палаты прадстаўнікоў з просьбай уключыць існыя прэпараты Спінраза, Рысдыплам і Золгенсма ў рэспубліканскі фармуляр лекавых сродкаў. І гарантаваць бясплатны доступ усіх беларускіх пацыентаў з СМА да прэпаратаў, якія захаваюць ім жыццё.
Цалкам гутарка ў далучаным файле:
Беларускае Радыё Рацыя
